プレドニン3mgの功罪/いろいろ考える

プレドニン4mgを2週間続けたところ、お腹の調子は低め安定(ゆるいけど粘血などはなく、回数も少なめ)で悪くはなかったのですが、粘膜や皮膚が弱ってきたのか、体のあちこちがかぶれて痒い。全身の関節もどんよりした痛みがあります。特に膝と手の指の節々はギシギシきしむような感じで、仕事で文字を書いたり手作業をしたりすると痛くなってきます。

そこで昨日から1mg減らして3mgにしたところ、かぶれのかゆみは少し治まりそうな雰囲気。しかし、関節痛は相変わらずな上に、お腹はやや水っぽい&ガスっぽいし、めまい・吐き気・胃の痛み、それなのに食欲はあるという散々な状況です。

下血や痛みがあるときは、ステロイドはすごくよく効いてくれて神様みたいなお薬ですが、その後に待っている副作用と離脱症状は本当に辛くて、そのたびに「飲まなければ良かった、次は絶対飲まずに抑えたい」と思うのですがなかなかそうも行かない。潰瘍性大腸炎そのものとステロイドの副作用に交互に翻弄されている毎日です。

まだ発症してから1年ちょっとだけど、この荒波に揉まれる日々にはかなり疲れてきました。治る病気なら耐えられるかもしれないけど、一生続くと思うと、時々ものすごく嫌になります。特にテレビで健康ネタの番組を見たりすると、「○○の予防のために××しましょう」みたいな事を言われるでしょ。そうすると、この状態で更に何かしなくちゃいけないのか!! って思って、急に全てを投げ出したくなって、「むきー! そんなのどーだっていいもん!」と大声で言ってしまい、隣にいる旦那さんに「だいじょぶ、だいじょぶ、気にしなくていいよ、なんにもしなくていいよー」となだめられ、きなこにキューキュー言われてしまうときがあります。ふたりとも心配させて(m´・ω・`)m ゴメン…

完治する方法が見つかるか、せめて副作用のないお薬を開発してほしいなあ。難病対策の見直し、なんていって、人数が多い潰瘍性大腸炎は首切り崖っぷち感ありありなのですが、何に区分されようと治らないものは治らないんだもんね。もちろん、他の難病も、また難病に指定されていないけど治療法が見つかってない病気も、支援されなくちゃいけないと思うし、自分たちだけ助けてもらえればいいなんて全然思ってない。どんな人だって、突然不治の病にかかったり、大怪我をして動けなくなったりする可能性はあるのだから、そんなときに支援の谷間に落っこちちゃって、普通に暮らすことさえできなくなっちゃうような世の中は、誰にとっても楽しい社会じゃないし、殺伐感が増すだけだよね。

自分も難病患者になるまでわかっていなかったことがたくさんあるし、他の病気の人のことは全然知らない。でも、お互いのことを知れば、補い合って助け合ってやっていけることも見つかるはず。だから、私の病気のことも知ってほしい。それがブログを書くモチベーションになってるなあ。もちろん、私の症状が潰瘍性大腸炎の代表ではないし、もっと大変な人もいっぱいいる。でも、もしたまたまこのブログを見かけた人が「そんな病気があるんだー」って知ってくれて、どこかで患者さんに出会ったときに「その病気知ってるよ、お腹大変なんだよね」って声をかけてくれたりしたら、すごく嬉しいなあ。

関連する記事


スポンサーリンク

シェアする

  • このエントリーをはてなブックマークに追加

フォローする

スポンサーリンク

コメント

  1. pocokero より:

    こんにちはー。o(^▽^)o

    脱ステって、想像以上に大変なんやね。私はまだ下血があるからしばらく減りそうもないけど、いつか、なくなる時には覚悟しとくね。(>__<)

    ごめんなさい、コメント欄に書くことじゃないね。m(_ _)m

    • corgicorgi より:

      いろんな人の経験談によると、脱ステが一番大変かも...
      症状のリバウンドはもちろん、副作用が出るだけ出っぱなしでしばらく続くとか。
      なんなん、それ!?って思うよね!!
      しかし、最近見た医療ニュースによると、クローン病向けに副作用の出にくいステロイドの治験が始まってるらしいよ!ちょっと期待できるかな。

  2. pocokero より:

    ごめんなさい〜、コメントの途中の文が抜けてるー。(>_<)
    なんだか変な文章やったね。m(_ _)m

  3. くろうさぎ より:

    こんばんは。初めてコメントします。私も同じUCです。ブログずっと拝見しておりました。
    そして、うんうん。。とうなずきながらずっと励まされています。
    きなこちゃん、お利口さんでめっちゃ可愛いです。
    体調はいかがですか。脱ステロイドはホント大変ですよね。
    私はステロイドは容量超えでもう使えません。
    いまはレミケードでなんとか落ち着いてますが、副作用なのか?関節痛が酷いです。
    お互い頑張り過ぎずにぼちぼちがんばりましょう。

    • corgicorgi より:

      くろうさぎさん、はじめまして。
      コメントありがとうございます。
      なかなかPCに向かえない状態になってしまって、お返事が遅くなって申し訳ありません。

      くろうさぎさんはステロイド容量越えということは、UCになってから長い方なのでしょうか。レミケードが使えるのは良かったですね。関節痛はUCからなのか、レミケードからなのか、どちらもありそうですが、動くたびに痛むのは辛いですよね。私も入院中激しく関節が痛み、リウマチなどの人は本当に大変だなあと思いました。

      きなこを誉めてくださってありがとうございます!!おばかさんですが可愛いヤツです。

コメントをどうぞ

メールアドレスが公開されることはありません。