大規模リア腸会

雨が降ったりやんだりして少し肌寒かった昨日の夜。しかし、我々のお腹は熱く燃えていた!!


実は、15名ものIBD(炎症性腸疾患。潰瘍性大腸炎とクローン病)さんが集合した大規模なリア腸会が新宿で行われたのです。幹事さんはいつもおなじみのHさん。こんなにたくさん集まったのは、やはりいつもこまめにUC(潰瘍性大腸炎)情報を発信しているHさんの人徳でしょうね。私は11人が初対面。女性8人男性7人、年齢は20代前半から40代過ぎまで。フォフォフォッ、我輩が最長老だったのじゃ!!


今回はUCの人だけでなく、CD(クローン病)の方も二人いらっしゃいました。一人の方は、先日私が文章を寄せさせていただいたIBD患者の情報誌、「CCJapan」の担当編集者さん(20代半ばの爽やか好青年)です。このブログの”リア腸会”の記事を見てくださっていたので、お声をおかけしました。

人数が多めだったので、半分の方としかお話できなかったのですが、近い席のほうにCDさんが二人とも座っておられたので、初めて聞く内容が盛り沢山でした。発症というか、診断に至るまでの経緯が全然違うのが興味深かったですね。UCの人からすると、CDの方が栄養補給のために使うエレンタールという経鼻栄養剤(鼻の穴からチューブを入れて胃に直接届ける)がすごく大変そうで、自分たちにはとてもできないと思うけれど、CDの人から見ると、UCさんたちの日課である注腸(お尻から液体のお薬を注入。ペンタサやステロイドを入れる)のほうがしんどそう、と感じられるのも面白かったです。ついつい注腸の話になると熱が入るUCさんたち。私もうっかり動作を示してしまいそうになりましたが、それはさすがに初対面の方にはダメですよね(初対面でなければいいのか?)。


集まった人たちは現在の病状も、経過年数も、使っているお薬も様々。特定疾患への対し方もその人それぞれのものがありました。でも、全員が、一度は「一生治らない病気です」と宣告され、規模の大小はあれダメージを受け、そこから自分と病気との距離感を少しずつ掴んでいった経験を持っているので、人生の深みのようなものを感じました。ずっと年下の方でも、私よりずっと長い病歴があって、いいときもあれば悪いときもあるIBDという病気とつきあっているので、病気情報以外にもたたずまいというか、人としてのあり方を学ぶ点がたくさんありました。普通の社会生活では、年下の人から素直に学べる機会はなかなか得られないものです。UCになって得た『仲間』は、年のわりに世間知らずな私に、いろいろなことを教えてくれる大切な存在だと思います。


ところで、リア腸会では毎回コースや飲み放題などは頼みません。集まってからみんなそれぞれ食べられるものをポツポツ注文するスタイルです。お酒を飲む人も少なく(アルコールは症状を亢進させる可能性があるので、避けている人が多いです)、お肉がっつり揚げ物ばっちりみたいなのは全然食べません。ウーロン茶(しかもホット)とか、お豆腐とか、そんなのばっかり。お店の人が「これがお勧めですよ!」とか言ってきても無反応です。客単価があまりに低くて、変な団体だなあと困ってることでしょう。

昨日のお店では担当のウエイターさんがとっても若い可愛い男の子でしたが、普通じゃない注文ばかり受けているうちにわけがわからなくなったようで、濡れそぼった子犬のような表情になっていくのが若干気の毒でした。そのおかげで頼んだ食事も全然来ないし、みんなお茶ばっかり飲んでました。

実は私、皆さんと集合する前に、大阪から出張で来て参加していたN君と、お買い物&カフェでケーキ(やや女子会っぽかった)を楽しんだのでした。「お料理食べられなくなっちゃうかもー♪」とか言いながら二人でキャッキャしてケーキを食べたのですが、それがなかったら空腹で暴れてたかも!!

これがそのケーキだ!


面白い話がたくさん聞けた上、年下の可愛いお嬢さんたちから「若く見えますね!!」と言われ、上機嫌で帰宅。旦那さんに「若いって言われた~(´∀`*)ウフフ」と報告すると、「最近の若い人たちは周りに気を使いすぎてすごく疲れてるってNHKで言ってたよ」と、暗に批判を...(´;ω;`)ウッ!!

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