ぽれぽれな会in東京に参加したの話

twitterで時々お話をする、まゆさんという方は潰瘍性大腸炎の患者さんで、京都で定期的にIBDの人たちの集い「ぽれぽれな会」を主宰していらっしゃいます。私も「リア腸会」メンバー(というよりは、幹事はいつもやってもらってて、「やりたーい」って言うだけ。かなりひどい。いちおー広報担当の気持ちでブログに書くだけ)ですが、ちゃんと語らう場を設定している活動に、ずっと興味を持っていました。

きちんと場所と日程を決めて、人を集めて、定期的に何かを開催するのって、かなりパワーが必要なことだと思います。ちょっとした同窓会でも、なかなか実現できなかったりするでしょ? 学生の頃だって、小さいイベントをやるだけでもめんどくさかったし、大変なわりに盛り上がらなかったりするし、けっこうしんどいものです。それを、自らも体調が悪いときがありながらも、開かれた形で休まずやっているのはすごいことですよね。

私はそもそも人に何かを言い出しにくい、という感覚があまりないほうで、年齢的なこともあり(まあ簡単に言うとおばちゃんってことですな)、病気の話は誰にでも気軽にしています。でも、若い人がなかなか言い出せない気持ちもよくわかりますし、コミュニケーションが苦手な人もいるでしょう。遅めに発症した者の責任として、病気を幅広く知ってもらうための一人活動をしよう、と決めたので、そりゃーもういろんなところでペラペラしゃべっているのですが、やっぱり話せない、でも誰かに聞いてほしい、でも言えない、っていう人のために、患者同士で語らえる場を作る意味はとても大きいと思います。そんなわけで、まゆさんのお話を聞いてみたいなーとずっと思っていたのでした。

そしたら、昨年末に「東京に行くので、ぽれぽれな会in東京をやります」というご案内が。これはもちろん行きます! ということで、1月26日に原宿で開催された<女性編>のほうに参加してまいりました。

集まったのはUCさん5人にCDさん2人。年齢も幅広く、一番若い方は高校3年生でした。高校生ちゃんの病状の話の中で、「受験があって、ストレスもあって…」となったときは、どうなっちゃうのかとドキドキして息を詰めて聞いていましたが、「推薦が取れました!」ということでほっとしました。他の皆さんも同じお気持ちだったみたいで、「あーよかった」「ほんとよかった」と思わず声が漏れていましたよ。

かかりつけの心療内科の先生が、「ステロイド鬱(ステロイドの影響で一時的に鬱状態になる)は女性に多い」と仰っていたので、私もちょっとなりましたが皆さんはどうですか、と聞いたところ、やはり使ったことのある方はその時かなり気分が落ち込んだようでした。鬱状態がかなり重く、相当落ち込んだ気持ちになっていた方が、飼い猫ちゃんの失踪でそれどころじゃなくご近所を探し回りポスターを貼り、と大活躍しているうちに「鬱なんでどーでもいいわ! 私が落ち込んでる場合じゃないわ!!」とサッパリしたという話が面白かったです。ちなみに猫ちゃんは半日後、お隣の軒下にいるところを発見されたそうです。いい話だ。

IBDに限らない話ですが、病気を持つ人の就労についての話題もあがりました。こちらに出てくるSさんがそういった分野の研究をされているとのことで、またいろいろなお話を聞かせてもらえたらいいなー。現在無職無双な私が言うのもなんですが、やはり仕事って、社会の一員として誇りを持って生きるために、とっても大事なことだと思うのです。自分はOL、自営業と違ったタイプの仕事の経験がありますが、どちらも「どこかで誰かの役に立っている」という気持ちが支えになりました。仕事の難易度や収入の多寡は、私のモチベーションにはあまり関係なかったです。そりゃお金は多いに越したことないけど。でも、ほんの少しの仕事でも、あるだけで全然違うと思うんですよね。なので、若くして難病を患ったことで、その先の仕事の可能性が閉じられてしまうなんていうのは絶対にあってはならないし、そのために何かほんのちょっとでもできることはないかなあ、と思っているのです。

3時間ほどはあっという間に過ぎてしまい、非常に学ぶことの多い会でした。新しい出会いと気づきを貰えて感謝です。ちなみに、まゆさんのサイトの似顔絵はご主人がお描きになったそうです。そっくりでした! 目がキラキラしててすごく可愛い方でしたよ!

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