【難病医療助成問題】第34回難病対策委員会に関するまとめ


今朝の読売新聞。

前回衝撃的な負担額を打ち出してきた難病審議委員会。昨日10/29の第34回では多少見直した案が出てきたようですが、やはり既存患者にとっては大きな負担増です。

第34回難病対策委員会資料 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

これに対し、「タニマーによる制度の谷間をなくす会」は、代表の大野更紗さんが会見を行い、見直した案であっても患者の実情を全く理解していない、このままでは治療を受けない人や、自殺者も出る可能性がある、と強く訴え、可処分所得に対する医療負担の割合を計算した資料を提出しました。

記者会見の模様 News i – TBSの動画ニュースサイト http://news.tbs.co.jp/sp/20131029/newseye/tbs_newseye2041929.html

資料 http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.html

大野更紗さんが出演されたTBSラジオ(ポッドキャストで配信されています)
荻上チキ・Session-22Main Session2013年10月29日(火)「難病対策」(探究モード) http://www.tbsradio.jp/ss954/2013/10/20131029.html

新聞報道でも、前回は「引き下げ引き下げ♪」と能天気な論調だった毎日新聞が、

難病対策:厚労省案、患者「暮らせない」- 毎日jp(毎日新聞)
http://mainichi.jp/select/news/20131030k0000m040097000c.html

きちんと報道してくれている中日新聞は、患者の不安も書いてくれました。

つなごう医療 中日メディカルサイト | 難病患者ら新制度に不安 「助成対象か」「負担重い」 http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20131030152343850

赤旗も問題意識を持って報じています。
厚労省助成案 難病重症者は負担増/所得に応じ限度額設定 軽症者は対象外に
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik13/2013-10-30/2013103014_01_1.html

今回の委員会を傍聴に行った方のツイートによると、

”26年度内での国会承認後、27年1月の施行予定で進んでます。審議会はあと一回しかなく、それまでに全ての関係者が望む形にはなりそうにありません。改正が誰のための何のための改正か、ということも繰り返し上がりました。おそらくツイッター上の意見はほぼ全て意見交換会で上がってます。”

”委員会の中には日本難病疾病団体協議会 代表理事 伊藤たてお氏がいて、かなり頑張ってました。また、意見交換会も行われており患者の意見の吸い上げも行われています。良い方向に進めばと思います。委員会の中で意見のある方は今週中に事務局まで、と説明がありました。個人的な意見があれば早く上げた方が取り上げられる可能性も高いです。ちなみに人口の0.1%を超える患者数の疾病は特定疾患対象外という項目が気になります。”

”ここでボヤいても何も変わらないので、ここにコンタクトしてみるといいです。http://www.nanbyo.jp/ 審議会では代表理事の伊藤氏が患者の代表のようなかたちで意見を述べてました。”


とのことでした。
患者の気持ちなんか無視されているんじゃないか、とかなりやさぐれた気分になり、下血までしてしまった私でしたが(どんだけメンタル弱い)、行かれた方の言葉を聞いて、嘆いていてもしょうがないし、できることを何がしようではないか! と思いました。

教えていただいた日本難病・疾病団体協議会 http://www.nanbyo.jp/ には、審議会に先立って行われた意見交換会の資料が掲載されていました。患者側の意見は十分に集約されています。

厚生労働省「難病患者に関する意見交換会」資料 日本難病・疾病団体協議会
http://www.nanbyo.jp/news2/131027.html

特段付け加えることはないけど、がんばっていただきたいので、協力会員になりますよ。
協力会員募集 http://www.nanbyo.jp/kyoryoku1.html

次に、再度厚生労働省のHPを見てみると、意見募集コーナーがありました。
「国民の皆様の声」募集|厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/houdou_kouhou/sanka/koe_boshu/

過去の意見を見てみると、たいした量が送られて来てないのかな、と思わせる感じ。ここに少しでも意見が届けば、多少は伝わるものがあるかも、と思い、意見を送りました。フォームで簡単に書き込めました。

もしかすると、潰瘍性大腸炎は対象疾患から外されるかもしれない。対象になったとしても、たぶん最高金額を払うことになるのは確実。でも、自分がどうなるかじゃなくて、誰がどんな病気になっても、ちゃんとサポートしてもらえる社会になってほしいのです。弱い立場の人が、不安なく生きていかれる社会は、誰にとっても心地よいもののはずだと思うからです。

最後になりますが傍聴に行かれたIさん、教えてくださってありがとうございました!
次は私も行けるように腸子整えよう。




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コメント

  1. えざえざ より:

    いつも拝見しています。
    この特定疾患の医療制度の改正は最悪ですね。いてもたってもいられなくなってしまいます。

    何故、日本でこのような事態が起こるのでしょうか。

    僕自身のブログで、この記事をまことに勝手ながら引用させて頂きました。

    そして自民党、委員会メンバーの伊藤様にメールで意見を述べさせてもらいました。

    どうかUC患者が将来に明るい未来を感じれるような日本にしてください、と。

    UC患者で、この改正を知らない人は大勢いると思います。一緒に広報がんばりましょう。

  2. えざえざ より:

    今日は半日かけて、自民党、公明党、民主党、共産党、伊藤氏に嘆願メールを出しました。
    肝炎の友人に聞いたのですが、肝炎の患者でさえ、月額2万円に上限があるそうです。それなのに、難病は、、、、。
    不公平すぎますよね。。

    • きなこママ より:

      えざえざさん、なかなかPCを開けず、お返事できなくてごめんなさい。
      いろんなところで、これはひどいという声が上がっていますね。なんとか見直されるといいのですが...
      できるだけいろいろなところでこの話題を出していきたいと思います。

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