パブリックコメントを送ろう

かねてから難病患者の皆さんをヤキモキさせていた「難病医療法」ですが、既に細かいところまでいろいろ決まってしまったわけではなく、これから国民の声を聞き、政省令で詳細を詰めるのです。
この「国民の声」として募集されているのが、「パブリックコメント」。聞いたことある人も多いですよね。

意見提出フォーム↓
難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する御意見の募集について

どんな意見を求めているかについては、ご自身も難病患者である弁護士の青木志帆さんがわかりやすく説明してくださっています。

【期間限定】難病医療法施行令(案)概要を雑に口語にしてみた

費用負担について意見を言えるのはこれが最初で最後なわけですね。

全難病共通の話とは別に、潰瘍性大腸炎特有の問題についてはどうでしょうか。
UCの方々が一番不安に思っていたのは、指定難病から外されるのではないか、ということだと思います。
先日、指定難病委員会の初会合が行われ、これまで稀少性の点から人口の0.1%が上限とされてきており、現時点で13万人いる潰瘍性大腸炎は外されるのでは、と不安視されていましたが、0.15%(約18万人)まで、という目安が出され、当面指定対象外になる可能性は低くなりました。しかし、3年後の見直しの時にはどうなるかはわかりません。財源が必要なことなので、どこまで範囲を広げられるのか、現実的な見方も必要だとは思いますが、原因不明で完治の方法がない病気はすべて対象となるべきだと私は思います。治らない病気になってしまったら、社会から取り残され、一人で不安を背負わなければならないような世の中は、健康な人にとっても暮らしやすいものではないと考えるからです。誰もが病を得る可能性があり、貧困に陥る可能性がある。それを全て自己責任とするのであれば、何のために過去の人々が闘って民主主義や人権思想を獲得してきたのかわかりません。

次に、特定疾患認定医の問題。潰瘍性大腸炎は診断基準や治療指針が他の難病に比べて確立されているので、普段は身近なお医者さんに見てもらっている人も少なく無いと思います。私もまさにそれ。
特定疾患認定医になるには医師が認定をもらわなければならないようなのですが、かかりつけの先生にそんな負担をしてもらっていいのか、と悩むところです。それに、人数の多いUC患者がこぞって認定医のいる大病院に押し寄せるのは、非効率的ではないでしょうか。過去の治療実績や、患者との関係などを考慮して、決めていただきたいと思います。逆に、患者数が非常に少なく、診断が難しい病気は、積極的に認定医をアピールして、たらい回しになる前に地域のかかりつけ医から紹介できる形にするべきだと思います。

また、難病患者の就労支援に力を入れてほしいと思います。潰瘍性大腸炎は症状に幅があり、職場の理解があり環境が整えば、就労できる人も少なくありません。特に若い患者が多いUCで、仕事につくことができない人が多いというのは、将来にわたって社会の損失です。各自治体に難病患者就労支援担当者を置き、就職先に理解を求めるために同行して説明するくらいのことはあっていいと思います。障害者就職支援のジョブコーチみたいなのがあればいいのかな?(いちおうあるけどね「難病患者就労支援」ハローワークなどでは難病についてはほぼ機能していないようです)

とまあ、このあたりをまとめてパブコメ送ってみるつもり。ぜひみなさんも送りましょう。私の意見とは全く逆という方もぜひぜひ送ってください。多様な意見が集まることが大事。
よく、「これをコピペして送りましょう」みたいなのがあるけれど、同じ文面だとちゃんとした意見として取り上げられにくいそうです。そりゃそうよね。学生の時のレポートだって、コピペしてたらすぐバレるもんね(( ゚д゚)ハッ!最近話題の某細胞問題じゃん!!)。

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